‘Spreek cliënten aan op hun gezonde kant’
Kitty van Elst is leidinggevende bij Lister. Haar broer Wilbert was jarenlang psychotisch. Voor het gezin was het soms loodzwaar. Nu pleit ze voor meer aandacht voor de naasten van mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid. ‘Familie moet je ontzorgen.’
‘Mijn broer was een wijs mens. Hij wist veel van geschiedenis, van kunst en van astrologie. En hij was zachtaardig en sociaal. Hij haalde boodschappen voor buurtbewoners, hij hielp oudjes met oversteken, hij stond vrienden met raad en daad bij. Als kind was hij al een vrolijke, onbevangen en ondeugende jongen. Hij was een jaar ouder dan ik. Met nog twee broers groeiden we op in een warm gezin. Toen ik 12 was verongelukte onze vader. Dat had een enorme impact. Mijn moeder wist niet meer hoe ze het leven moest oppakken. Ik heb haar rol grotendeels overgenomen. Ik ging zorgen voor haar en voor mijn broers.
Wilbert was 18 toen hij met het leger op uitzending ging naar de Unifil-missie in Libanon. Na een maand of acht kwam hij terug. We merkten allemaal dat hij was veranderd. Hij straalde niet meer, hij keek verbitterd en onverschillig. Hij begon vreemd gedrag te vertonen. Zo verdacht hij zijn bovenburen ervan dat ze bestek en servies van hem stalen. Hij kwam steeds vaker met complottheorieën: de psychiatrie en de farmacie zouden samenspannen om mensen ziek te maken en te houden. En de CIA had er ook wat mee te maken.
Wilbert had angstige momenten meegemaakt in Libanon
Wilbert ontkende dat hij in Libanon een trauma had opgelopen. Hij was er beschoten en had ook andere angstige momenten meegemaakt, maar daar deed hij vrij luchtig over. Op een dag stond er een geestelijke van het leger aan de deur die vroeg of hij hulp kon gebruiken. Er waren signalen dat uitgezonden militairen problemen hadden. Wilbert wimpelde dat af, maar achter zijn rug stond ik te seinen dat er wel degelijk wat aan de hand was. Maar de man vertrok weer. Later kreeg ik Wilbert wel naar een psycholoog, maar die gaf hem cassettebandjes mee voor zelfhypnose. Daar werden zijn wanen alleen maar erger van.
Op een dag belde Wilbert me op. Hij zei dat hij wilde bewijzen dat hij de regie over zijn leven had door iemand aan te rijden met zijn auto. Hij was duidelijk zichzelf niet. Mijn broers en ik konden er op dat moment niet heen. Ik heb de politie gebeld maar die trof hem niet thuis. Een week later belde hij weer: of ik op zijn papegaai wilde passen omdat hij op het politiebureau zat. Hij had daadwerkelijk iemand aangereden. Het slachtoffer had alleen last van zijn enkel, hij wilde geen aangifte doen tegen mijn broer omdat die overduidelijk in de war was. Wilbert wilde niet worden behandeld. Mijn moeder heeft toen een verklaring getekend dat hij gedwongen kon worden opgenomen. Dat raakte me heel diep, dat je als moeder moet verklaren dat je zoon krankzinnig is. Ik vond dat zó zielig. Maar ze had zelf in de psychiatrie gewerkt. Ze zei heel nuchter: meid, het is niet anders, dit moeten we gewoon doen.
Als hij zijn medicijnen niet slikte belandde Wilbert in een psychose
In de kliniek kreeg Wilbert de diagnose schizofrenie. Na zijn opname moest hij medicijnen blijven slikken, maar dat deed hij niet altijd. Dan belandde hij in een psychose. Hij stond dan weleens bij ons in de tuin te schreeuwen. De pillen hielden de wanen met de complottheorieën niet tegen. Hij kon dan boos worden en gaan schelden. We lieten hem altijd even zijn gang gaan en dan zeiden we: je hebt je verhaal verteld, nu gaan we weer over tot de orde van de dag.
Mijn broer zou 5 psychiaters verslijten. Pas de laatste zei dat hij vermoedde dat Wilbert een verwaarloosde posttraumatische stress-stoornis had met psychotische kenmerken. Begin jaren 90, toen het misging in een periode dat hij van medicatie moest wisselen, zou hij opnieuw worden opgenomen. Ditmaal vrijwillig. Maar hij ging ervan door. Na 2,5 dagen zoeken troffen we hem helemaal vervuild aan. We kregen hem zo ver dat hij zich weer liet opnemen.
Wilbert besloot niet meer naar de kapper te gaan
Bij binnenkomst in de kliniek sloeg hij een andere cliënt neer. Wilbert was ervan overtuigd dat die te maken had met de dood van onze vader. Met vier man doken ze op hem. Ze spoten hem plat en brachten hem naar de isoleerruimte. Ik zei: laat me bij hem, want bij mij wordt hij rustig. Maar dat mocht niet. Hij had toen al besloten zijn haar te laten groeien. Ze kunnen alles van me afpakken, zei hij, maar niet mijn haar. Sindsdien zou hij niet meer naar de kapper gaan. Zijn haar kwam uiteindelijk tot zijn billen, in een lange staart.
Wilbert was een hoarder. Zijn hele huis in Den Haag stond vol met spullen, van de vloer tot het plafond. Via een smal paadje kwam je bij de keuken en de achtertuin. Daar stonden twee kapotte stoelen waarop we dan zaten te praten. Hij had acht garages vol kunst en kitsch. Al zijn geld ging eraan op. Hij wilde er niets aan veranderen. Omdat het huis dreigde te verzakken en er brandgevaar was, ook voor de buren, greep ik in. Ik liet het aankomen op een rechtszaak tegen mijn eigen broer. Die pikte dat van mij, want ook ik werd volgens hem gemanipuleerd door het systeem. Hij vatte het niet persoonlijk op. Daardoor kon ik vrij ver gaan om dingen gedaan te krijgen. Van de rechter moest hij een deel van zijn huis ontruimen. Maar Wilbert zei al snel tegen me: die spullen gaan gewoon weer terug, ik bepaal zelf wel hoe ik mijn leven inricht.
Wilbert werd mantelzorger
Intussen werd onze moeder ook ouder. In haar darmen bleek een grote tumor te zitten en ze kreeg Alzheimer. Wilbert werd haar mantelzorger. Jarenlang zorgde hij voor haar. Dat deed hij hartstikke goed, tussen de wanen door. Moeder overleed op 93-jarige leeftijd. Bij Wilbert zelf was toen inmiddels een agressieve vorm van prostaatkanker vastgesteld. Zelf ontkende hij dat hij iets mankeerde: er was volgens hem geknoeid met de uitslagen. Maar hij ging steeds verder achteruit. Toen ontdekten ze ook nog uitzaaiingen in zijn hersenen. Er was niets meer aan te doen. De laatste periode kwam hij bij ons in huis. In die tijd zei hij: “Als je wordt gecremeerd gaat je DNA kapot. Als je een goed mens bent, word je begraven. Ik geloof wel dat ik een goed mens ben geweest.” Prima, dacht ik, dan word jij begraven. Na 9 weken bij ons thuis overleed hij, 57 jaar oud. We hebben er een jaar over gedaan om zijn huis leeg te halen. We hebben nog steeds 1 garage te gaan.
Jarenlang hebben we ons heel veel zorgen gemaakt. Maar ik voel in de eerste plaats liefde en gemis als ik aan Wilbert denk. Intussen maak ik me sterk voor een grotere rol van de familie bij behandeling en begeleiding in de ggz. Mantelzorger zijn is echt zwaar. Die mensen moet je ontzorgen. Je moet ze steunen om sterk te kunnen blijven. Tegen de zorg zeg ik: ga onderling samenwerken en betrek de familie erbij. Zelf waren wij als familie vaak niet in beeld, terwijl we wel signalen wilden geven. En spreek cliënten aan op hun gezonde kant. Hoe meer je dat doet, hoe groter die kant wordt. Dat hebben we met Wilbert ook altijd gedaan. Luister naar wat ze zeggen, er zit veel wijsheid in. Probeer niet iemand meteen te kalmeren als hij ontregeld is. Je mag toch ook een beetje gek doen?’
Tekst: Mark Traa
Beeld: Maartje Kuperus
